DESCRIPCIÓN DEL PROYECTO

• La I Carrera Virtual “Vuelta al Mundo Metabólica” es un evento lúdico-deportivo que busca acercar la realidad de las enfermedades metabólicas hereditarias a la sociedad en general a través de la organización de una carrera virtual.
• El evento será de ámbito Nacional, coordinado por la FEEMH y se organizará a nivel regional con cada una de las asociaciones metabólicas que forman parte de la misma, a través de un comité organizador.
• Se articulará a través de la plataforma Kinendu (www.kinendu.com) para el registro e inscripción de participantes y empresas patrocinadoras

JUSTIFICACIÓN

• Las enfermedades metabólicas congénitas o errores congénitos del metabolismo (ECM) son enfermedades que tienen su origen en una alteración genética, concretamente de una proteína o de una enzima que hace que un proceso metabólico quede bloqueado. La morbilidad y mortalidad en los recién nacidos por la falta de un diagnóstico temprano, un tratamiento efectivo y especialistas formados, es un reto en el que todos estamos implicados.
• Se conocen alrededor de 1000 enfermedades metabólicas y 2000 mitocondriales. Un 50% de los afectados desarrollará la enfermedad durante el periodo neonatal, incluso antes de tener los resultados de la prueba del talón.
• La mayoría de estas enfermedades carecen de tratamiento curativo, su incidencia es baja, es decir, son enfermedades raras, pero en su conjunto 1 de cada 500-800 recién nacidos sufrirán alguna de estas enfermedades graves y discapacitantes.
• Tan sólo 4 ECM se diagnostican con la prueba del talón, y a menudo en su inicio constituye una urgencia vital, que obliga a diagnosticar y tratar al mismo tiempo. Por desgracia, este cribado no es uniforme en toda España, dando lugar a trágicos casos de desigualdad.
• El correcto manejo de estas enfermedades y el diagnóstico temprano reduce la mortalidad y las secuelas, y mejora su calidad de vida.
• Estas enfermedades suponen un reto en el día a día, desde el nacimiento muchos deben llevar dietas estrictas que suponen un elevado coste para las familias por la necesidad de usar alimentos médicos no subvencionados, tratamientos no cubiertos, terapias de estimulación, fisioterapia, logopedia….todo ello en el contexto de múltiples ingresos hospitalarios.
• La propia Federación, y las asociaciones que la componen, necesitan hacerse visibles y poder captar fondos con los que ayudar a las familias en su lucha contra la enfermedad y seguimiento adecuado.
• Queremos implicar a los más cercanos a las familias, a sus vecinos, instituciones, y profesionales, para dar visibilidad a estas enfermedades invisibles.

OBJETIVOS

• Concienciar a la sociedad española sobre las enfermedades metabólicas hereditarias
• Recaudar fondos para apoyar a la Federación y las asociaciones miembro
• Fomentar el deporte y la actividad física en el colectivo de metabólicos y en la sociedad en general
• Impulsar la concienciación de las empresas colaboradoras a través de esta iniciativa de responsabilidad social corporativa

BENEFICIARIOS

• DIRECTOS
• Los participantes en la carrera virtual
• La FEEMH y las entidades miembro de la federación
• INDIRECTOS
• Todo el colectivo de metabólicos
• La sociedad en general

PARTICIPACIÓN Y BENEFICIOS

• La FEEMH asumirá los costes de la plataforma Kinendu (1.500€)
• Las asociaciones recibirán el 50% del total de las inscripciones que provengan directamente a través de su asociación.

QUIENES SOMOS

La Federación Española de Enfermedades Hereditarias del Metabolismo, lleva trabajando desde hace 25 en la mejora de la calidad de vida de los afectados con metabolopatías y aminoacidopatías. Las actividades principales que realiza son el apoyo para la realización de talleres psicológicos y nutricionales, subvención de compra de comida baja en proteínas, concienciación, colaboración a la investigación, ampliación y homogenización de los cribados neonatales a nivel autonómico, entre otras.

Es un organización sin ánimo de lucro y registrada de utilidad pública nº1204.

La FEEMH cuenta con una experiencia de más de 25 años en el asesoramiento y orientación a afectados y familiares de las enfermedades metabólicas hereditarias. Este asesoramiento se ha dado a través de talleres de psicología, cocina, orientación, congresos, revistas, exposiciones y redes sociales.

La federación también ha estado implicada en la ampliación del cribado neonatal (prueba del talón) de forma que se puedan detectar más errores congénitos del metabolismo en el nacimiento. Esto ha permitido que más niños sean detectados y tratados a tiempo, evitando las graves consecuencias que esto implica.

Representando a los afectos por aminoacidopatías desde 1990.

¡Piensa en metabólico!

► Estatutos. Artículo 1

► “La Federación carece de ánimo de lucro y tiene por objeto prioritario alcanzar la mejora de los afectados por las enfermedades metabólicas hereditarias, asesorando y asistiendo a éstos y a sus familias en el cuidado médico, psicológico, asistencial, etc.; trabajando en pro de un desarrollo afectivo, educativo adecuado y, en general, cualquier otra actuación que tienda a mejorar su calidad de vida, teniendo en cuenta las circunstancias especiales que concurren en familiares y afectados.”

ENTIDADES MIEMBRO DE FEEHM

1. Asociación de Andalucía
2. ARAPKU - Asociación Aragonesa de Fenilcetonuria y Otros Trastornos Metabólicos
3. Asociación de Asturias
4. ACAEMI - Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas PKU y OTM
5. Asociación de Castilla La Mancha
6. ASPKUCYL - Asociación de Castilla y León
7. Asociación de Cataluña
8. Asociación de Euskadi
9. Asociación de Extremadura
10. ASFEGA - Asociación de Galicia
11. AVAPKU - Asociación de la Comunidad Valenciana
12. ASFEMA - Asociación de Madrid
13. Asociación de Padres de Niños con Jarabe de Arce y otras Metabolopatías de la Región de Murcia:
14. Asociación de Navarra
15. Asociación Familias GA de pacientes con aciduria glutárica tipo 1 y 2

CÓMO PUEDEN AYUDAR/PARTICIPAR LAS EMPRESAS

Queremos invitar a las instituciones más cercanas a las familias afectadas a participar en la Carrera virtual “Vuelta al mundo metabólica” que se desarrollará del 16-23 de octubre de 2021

Las personas que os hacen llegar esta proposición, además de ser vecinos/trabajadores de vuestra comunidad, son nuestra segunda familia con la que luchamos día a día para conseguir mejorar la calidad de vida de los afectados y no perder la sonrisa que nos caracteriza.

Si queréis ayudarnos a dar visibilidad a estas enfermedades y apoyarnos en nuestros proyectos podéis participar de dos formas diferentes:

• A través de la Fila o dorsal O
• Patrocinando la carrera con la compra de dorsales