• El 7 de septiembre se celebra el día mundial de la concienciación por la distrofia muscular de Duchenne 

La torre junto con otros edificios públicos como La Cibeles en Madrid se iluminará de rojo por la emergencia que supone la lucha contra esta enfermedad

Durante la tarde noche del próximo sábado 7 de septiembre, la Torre de los Lodones se iluminará de rojo para combatir la distrofia muscular de Duchenne. La enfermedad afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo y supone una afectación grave del sistema muscular que comienza a debilitarse ya desde la infancia. Los niños con Duchenne empiezan a usar silla de ruedas a los 12 años y su esperanza de vida es de 30. Por lo general, es una enfermedad que se manifiesta en varones y en un 35% de las veces los casos ocurren por mutación espontánea, es decir, “puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas”

Asociación Duchenne España

La Asociación Duchenne España lucha cada día por incentivar y promocionar la investigación de esta enfermedad, así como por darle visibilidad. A nivel mundial, el 7 de septiembre está reconocido por la ONU como el Día Internacional de la concienciación por la Enfermedad de Duchenne. Para visibilizar el problema, además de la iluminación de edificios y monumentos emblemáticos, se invita a toda la sociedad a vestir de rojo y subir una foto a redes sociales indicando que “luchan contra la distrofia muscular de Duchenne”. De rojo como símbolo de emergencia, de la urgencia necesaria para atajar una enfermedad considerada “rara” a pesar de su gran número de pacientes y que cada año suma 20.000 casos nuevos en todo el mundo.