La asociación Phelan-McDermid organiza el próximo martes 14 de mayo en el club de golf Santander, en la Ciudad Financiera, una competición solidaria de golf con el fin de recaudar fondos destinados a promover la investigación científica de la enfermedad.

El evento se enmarca en la iniciativa de deporte inclusivo y solidario Run Like a Hero, proyecto de la propia asociación, que ha organizado ya múltiples carreras (Majadahonda, Herencia, Ortuella y Global Running Week virtual) y que ahora incorpora como novedad esta competición de golf.

El campeonato, modalidad Stableford, se desarrollará a partir de las 9:30 horas, con las siguientes competiciones: 1er premio 0-18; º 2º premio 18-36; premio al drive más largo y premio a la bola más cercana.

La donación por participar es de 80 euros; también se puede apoyar la iniciativa mediante una donación libre (fila 0) desde la página Mi grano de arena, donde también se realizan las inscripciones para el campeonato.

El evento cuenta con el patrocinio del CEU San Pablo, el concesionario Momentum Motor - Movilnorte, los servicios inmobiliarios Bafre, y la colaboración de Decathlon, con el que se pretende duplicar el donativo recaudado, gracias a Mediolanum Aproxima, iniciativa solidaria de Banco Mediolanum.

Al finalizar el evento, se realizará un sorteo de regalos donados por los patrocinadores.

El Síndrome de Phelan-McDermid está causado por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22 y la ausencia o mutación del gen SHANK3. Cada caso es distinto, pero existen unas características comunes en las personas afectadas, como: la ausencia del habla, la hipotonía muscular, la discapacidad intelectual, el autismo, la epilepsia y otras dismorfias.