• El encendido de la torre tendrá lugar el 20 de junio 

El próximo 20 de junio, la Torre de los Lodones se iluminará de naranja con motivo del Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedad rara, progresiva y hereditaria que provoca debilidad muscular, dolor crónico y pérdida de autonomía, incluso desde edades tempranas.

Esta acción simbólica, promovida por la asociación FSHD SPAIN, busca dar visibilidad a la realidad que enfrentan las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias, así como generar conciencia en la sociedad sobre la necesidad de impulsar la investigación y el desarrollo de tratamientos eficaces.

FSHD SPAIN, entidad sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, trabaja activamente para mejorar la calidad de vida de los pacientes y está desarrollando un Registro de Pacientes FSHD, una herramienta esencial para conocer cuántas personas están afectadas en España, facilitar su participación en ensayos clínicos y avanzar en el acceso a terapias.

Entre los objetivos de la entidad están: 

• Fomentar y promover la investigación para que se pueda encontrar un tratamiento efectivo para la distrofia facioescapulohumeral.
• Patrocinar el desarrollo de tecnologías para el diagnóstico de la FSHD.
• Buscar terapias paliativas para la enfermedad y que sus afectados disfruten de una calidad de vida apropiada.
• Recaudar fondos para llevar acabo todas estas acciones.
• Actuar como interlocutores y representantes de los afectados por FSHD ante las Administraciones Públicas y otros organismos oficiales.

Desde el Ayuntamiento de Torrelodones mostramos nuestro compromiso con la inclusión, la solidaridad y el apoyo a causas sociales, uniéndonos a esta iniciativa que pretende dar voz y esperanza a quienes conviven día a día con la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral. Invitamos a la ciudadanía a sumarse a este gesto y a compartirlo en redes sociales para contribuir a su difusión mencionando a @fshdspain.